कोहलपुर।
विशेषगरी नेपालको पश्चिमी तराईको थारू समुदायमा देखिने गरेको सिकलसेल एनिमिया रोगबारे कोहलपुरमा छलफल गरिएको छ । छलफलका क्रममा सिकलसेल एनिमिया रोगबारे स्थानीय पाठ्यक्रममा नै समावेश गरेर अध्ययन अध्यापन गरिनुपर्ने सरोकारवालाको भनाइ छ । सिकलसेल एनिमियाको रोकथामका लागि वैवाहिक स्थिति महत्वपूर्ण कारक हुने भएकाले विवाहपूर्व नै यो समुदायका किशोर किशोरीलाई विद्यालय तहबाटै जानकारी दिन सके रोग न्यूनीकरणमा सहयोग पुग्ने उनीहरूको विश्वास छ ।
नेपाल स्वास्थ्य शिक्षा संघको १६औँ साधारण सभा तथा लुम्बिनी प्रदेशस्तरीय अधिवेशनका अवसरमा स्थानीय स्वास्थ्य समस्याका बारेमा अन्तक्र्रिया गर्ने क्रममा सिकलसेलबारे चर्चा गरिएको हो । सो अवसरमा सिकलसेल एनिमियाका बारेमा स्वास्थ्य कार्यालय बाँकेका फोकल पर्सन नरेशबाबु श्रेष्ठ र सिकलसेल एनिमियाबारे अनुसन्धान गरिरहेका प्रभुराम चौधरीले प्रस्तुति दिएका थिए ।
चौधरीले नेपालमा सिकलसेलका बिरामीको संख्या अहिलेसम्म यकिन गर्न नसकिएको बताए । जोखिम रहेका समुदायका सबै व्यक्ति को स्क्रिनिङ गर्न नसकिएका कारण बिरामीको यकिन तथ्यांक आउन नसकेको उनको भनाइ । ‘जसलाई समस्या देखिन्छ, उसको मात्र स्क्रिनिङ हुने गरेको छ,’ चौधरीले भने, ‘बिरामीको सबै परिवारको समेत स्क्रिनिङ हुनुपर्ने हो तर हुन सकिरहेको छैन ।’
थारू समुदायमा गुरुवा बडघरलाई सर्वप्रथम सिकलसेलका बारे जानकारी दिनुपर्ने उनको जोड छ । थारू समुदायका व्यक्ति कुनै पनि समस्या परे पहिला गाउँका गुरुवा तथा बडघरकोमा जाने आम प्रचलन रहेकाले उनीहरूलाई यसबारे प्रशिक्षित गर्न सके समस्या न्यूनीकरण सहज हुने उनको भनाइ छ । सिकलसेल रोगबारे समाजमा अनेकौँ भ्रम रहेको उनले बताए ।
‘बंगुर, घोँघी, गँगटा र माछा र पिरो इत्यादि खानेकुरा खाने गरेका कारण थारू समुदायमा यो रोग देखिएको भन्ने धेरैको भ्रम छ,’ चौधरीले भने, ‘तर त्यो होइन, विश्वको अवस्था हेर्ने हो भने जहाँ जंगलको छेउछाउमा बसोबास गर्ने र लामखुट्टेको प्रकोप बढी भएका ठाउँहरूमा सिकलसेलको समस्या देखिने गरेको छ ।’
नेपालमा मात्र नभएर अफ्रिकामा पनि यस्तै जंगल र नदी छेउछाउमा बसोबास गर्ने आदिवासी जनजातिहरूमा यस्तो समस्या देखिने गरेको उनले बताए । यस्ता समुदायमा सिकलसेलको ट्रेट भएका कारण हिजोका दिनका यिनीहरूमा मलेरियाको जोखिम कम रहेको उनको भनाइ थियो । सिकलसेल ट्रेटले हिजोका दिनमा थारू समुदायका मानिसलाई मलेरियाको प्रकोपबाट बचाए पनि वैवाहिक स्थितिका कारण त्यो आज गम्भीर समस्याका रूपमा देखिएको उनको भनाइ छ ।
सिकलसेल एउटा जेनेटिक समस्या भएकाले रोकथामका लागि विवाह गर्दा ध्यान दिनुपर्ने उनले बताए । एक जना सिकलसेलका बिरामी वा बाहकले अर्को सिकलसेलको बाहकसँग विवाह गर्दै जाँदा यो समस्या बढ्दै गएको जनाउँदै उनले विवाह गर्ने उमेरअगावै किशोर किशोरीलाई यसबारे जानकारी दिन आवश्यक देखिएको बताए । ‘थारू समुदायमा थर र गोत्र हेरेर विवाह गरिँदैन, विवाहका खासै जटिल नियम छैनन्,’ चौधरीले भने, ‘तर अब यो समुदायमा सिकलसेललाई नै थर गोत्र मान्नुपर्ने अवस्था छ ।
एउटा सिकलसेल बाहकले अर्को सिकलसेलबाहकसँग विवाह गर्नु हुँदैन भनेर हामीले समुदायमा बुझाउनुपर्ने भयो ।’ बाहक–बाहकबीच वैवाहिक सम्बन्ध हुँदा भावी सन्तानमा समेत सिकलसेलको ट्रेट देखिएको र यो समस्या बढ्दै गएको चौधरीको भनाइ छ । सिकलसेल नियन्त्रणका लागि पहल भए पनि त्यो पर्याप्त हुन नसकेको उनले बताए । नेपालमा सिकलसेल रोगबारे अध्ययन अनुसन्धानमा डा. राजन पाण्डेको महत्वपूर्ण भूमिका रहेको स्मरण गरे ।
२०७२ सालमा संविधान सभामा डा. गोपाल दहितले यो समस्या उठाएपछि यो विषय बहसमा आएको र राज्य तहबाट रोकथामका केही प्रयास थालिएको उनको भनाइ छ । त्यसपछि नै सरकारले आफ्नो नीति कार्यक्रममा समावेश गरेर यसलाई रोकथामको प्रयास गरे पनि अझै पर्याप्त हुन नसकेको उनको गुनासो छ । ‘लुम्बिनी प्रदेश सरकारले हालै सिकलसेल र थालेसेमियाका बिरामीलाई एक लाखसम्मको निःशुल्क उपचार बिमा गरेको छ,’ उनले भने, ‘तर बिमामा निःशुल्क औधषीको व्यवस्था गरिएको छैन ।
त्यसैले यो बिमा त्यति प्रभावकारी हुने देखिँदैन ।’ सिकलसेलको समस्या थारू समुदायको जटिल समस्या भए पनि राज्यले जुन तहमा सम्बोधन गर्नुपर्ने होे त्यो नगरेको उनको गुनासो छ । थारू समुदायको समस्या भएकैले कहिलेकाहीँ राज्यले यो समस्यालाई गम्भीर रूपमा नलिएको हो कि भन्ने भान यो समुदायलाई पर्ने गरेको समेत उनले बताए । ‘यो थारू समुदायमा देखिएको जटिल स्वास्थ्य समस्या हो,’ उनले भने, ‘तर सरकारले यसलाई त्यो रूपमा हेरेको पाइँदैैन । यदि अन्य समुदायमा देखिएको समस्या भएको भए यसलाई यसरी हेरिँदैनथ्यो कि !’
त्यसैगरी, स्वास्थ्य कार्यालय बाँकेका फोकल पर्सन नरेशबाबु श्रेष्ठले पश्चिमी तराईका बाँके, बर्दिया, कैलाली, कञ्चनपुर, दाङ, रूपन्देही, सुर्खेतलगायतका थारू समुदायको बाहुल्यता रहेका स्थानमा यो समस्या बढी देखिएको जानकारी दिए । पछिल्लो समय अन्तरजातीय विवाहका कारण अन्य समुदायमा पनि यो रोगको समस्या देखिएको उनले बताए । मगर, बिसी, योगी, रैदास आदि समुदायमा पनि यो समस्या देखिँदै आएको उनको भनाइ छ ।
विश्वका अन्य स्थानमा भएका सिकलसेलको कडापनाभन्दा नेपालमा भएको सिकलसेल कडापना कम भएको उनको भनाइ छ । ‘अस्ट्रेलियामा सिकलसेल भएका व्यक्तिको २०–२५ वर्षकै उमेरमा मृत्यु हुने गरेको छ,’ उनले भने, ‘तर नेपालमा सिकलसेल भएका व्यक्ति ५०–६० वर्षसम्म बाँच्न सक्छन् ।’ तर बिटा थालेसिमियाको कडापना भने अफ्रिकी देशहरूको हाराहारीमै रहेको र १५–२० वर्षकै उमेरमा बिरामीको मृत्यु हुने गरेको उनले बताए ।
नेपालमा अहिलेसम्म ५३ सय यस्ता बिरामीले उपचार सेवा लिइरहेको उनले जानकारी दिए । त्यसमध्ये नेपालगन्जको भेरी अस्पतालबाट ५ सय १० जनाले उपचार लिएको तथ्यांक रहेको उनले जनाए । त्यसैगरी बर्दियामा ५ सय ६१ यस्ता केस भेटिएको उनको भनाइ छ ।
एक जना बिरामीको जाँच गर्र्दा २ हजारसम्म खर्च लाग्ने जानकारी दिँदै फोकल पर्सन श्रेष्ठले नेपाल सरकारले सिकलसेल र थालेसेमियाका बिरामीको निःशुल्क जाँच गर्ने व्यवस्था मिलाए पनि विविध कारणले लक्षित वर्ग सबैसम्म पुग्न नसकिएको बताए ।