‘सिकलसेल र थालेसेमिया वंशाणुगत रोग हुन्’

सन् २०१० जेम्स हेरिक नामक वैज्ञानिकले पत्ता लगाएको रोग हो यो । यो नेपालमा सन् २००३ मा पत्ता लागेको थियो । यसको इतिहास अध्ययन गर्दै जाँदा र मेडिकल साइन्सलाई आधार मान्दा जो व्यक्तिहरू घना जंगल र मलेरियाको प्रकोप भएको ठाउँमा बसोबास गर्दै आए उनीहरूमा यो रोगको जीवाणु देखिने गरेको छ ।

० सिकलसेल भनेको कस्तो खालको रोग हो ?

सिकलसेल भनेको विशेषगरी रगतसँग जोडिएको रोग हो । यसलाई रक्तअल्पता पनि भनिन्छ । जस्को पुर्खाहरूमा सिकलसेल रोग छ उनीहरूका सन्ततिहरूमा पनि जिनका आधारमा सर्दै जाने गर्दछ । यो वंशाणुगत रोग हो ।

० पहिला थारू समुदायमा मात्रै देखिने सिकलसेल रोग अहिले पहाडी समुदायमा पनि देखा पर्न थाल्यो नि ?

सन् २०१० जेम्स हेरिक नामक वैज्ञानिकले पत्ता लगाएको रोग हो यो । यो नेपालमा सन् २००३ मा पत्ता लागेको थियो । यसको इतिहास अध्ययन गर्दै जाँदा र मेडिकल साइन्सलाई आधार मान्दा जो व्यक्तिहरू घना जंगल र मलेरियाको प्रकोप भएको ठाउँमा बसोबास गर्दै आए उनीहरूमा यो रोगको जीवाणु देखिने गरेको छ । जो व्यक्ति मलेरियाको प्रकोपमा थिए उनीहरूमा सिलसेल भएको देखिन्छ । त्यसैले मलेरियाको प्रकोपमा बस्दै आएका थारू हुन् या पहाडी सबैमा संक्रमण हुने सम्भावना रहन्छ ।

० सिकलसेल संक्रमण भयो भने कस्ता लक्षणहरू देखिन्छन् ?

मान्छेको शरीरमा विभिन्न प्रकार रक्तकोषिका हुन्छन् । जसमध्ये महत्वपूर्ण रातो रक्तकोषिका हो । जसको आयु साधारणतया १२० दिन हुन्छ । जो व्यक्ति सिकलसेल एनिमिनियाबाट ग्रसित छन् उनीहरूको रातो रक्तकोष्ीिकाको आयु १२० बाट घटेर १० देखि २० सम्म हुन्छ । दोस्रो कुरा रातो रक्तकोषिका सामान्यतया मेडिकल साइन्समा सेलरोटी जस्तो गोलाकार र स–सानो रक्तनलीबाट पास हुँदै जान सक्छ । तर, सिकलसेलबाट ग्रसित व्यक्तिहरूको रातो रक्तकोषिका सेलरोटी जस्तो आकारको नभई हँसिया आकारमा परिणत भई रक्तकोषिकाबाट छिर्न नसकेर रक्तनली बुझिँदै जाने गर्छ । सिकलसेलले मानिसहरूका शरीरका कुनै पनि अंगमा असर गर्न सक्छ । रातो रक्तकोषिकाको कमीले हुने एनिमियाले थकान महसुस हुनेगर्छ । धेरै मानिसहरूमा हातखुट्टा दुख्ने, आँखाको शक्ति गुम्दै जाने, रोग छिप्पिएर प्यारालाइसिस हुनेखालका समस्याहरू पनि देखिन्छन् ।

० सिकलसेल लागेको मान्छेको रातो रक्तकोष र सेतो कोषको मात्र कति हुनुपर्छ ?

सामान्यतया रातो रक्तकोषिका महिलामा १० भन्दा माथि र पुरुषमा १४÷१५ हुनुपर्छ । यदि कसैमा सिकलसेल छ कि भनेर स्क्रिन गर्न जरुरी छ । थारू समुदायका मानिसमा यदि रगत कम छ, हातखुट्टा सुनिने र छाती दुख्ने समस्या छ भने सिकलसेल छ कि भनेर सोच्नु आवश्यक छ । फियो एकदमै सुनियो र रगत कम भयो भने थालेसेमिया हुनसक्छ भनेर सचेत हुनु जरुरी छ ।

० सिकलसेल एनिमिनियाको उपचार कसरी गर्न सकिन्छ ?

सिकलसेल मेडिकल ट्रोममा यसको पूर्ण उपचार छैन । विशेषगरी यसको जिनमै हेमोग्लोबिन उत्पादन हुने क्रोमोजोम नम्बर ११ मा डिफेक्ट हुने भएकाले औषधि दिएर पनि चट्टै निको पार्ने अवस्था हुँदैन । जो व्यक्तिहरू सिकलसेल एनिमिनियाबाट ग्रसित छन् उनीहरूले लगातार फलोअफ मोनिटर गर्ने हो । यसले असर नगर्ने कुनै पनि भाग छैन । धेरै व्यक्तिहरू एक्कासि आँखा गुम्ने, प्यारालाइसिस, किड्नी बिग्रेकालगायतका व्यक्तिहरू पनि आउने गर्छन् ।

० सिकलसेल एनिमिनियाका बिरामीले के शारीरिक सम्पर्क गर्नु हुँदैन । यसमा ह्रास आउने गर्छ ?

शरीरमा रातो रगतको मात्रा कम भयो भने शरीरिक रूपमा स्फुर्ति घट्छ । मानिस कमजोर हुनेगर्छ । यो नर्मल नै हो । कुनै पनि व्यक्तिलाई सिकलसेल लागेको छ भने मानसिक रूपमा उसलाई म कमजोर छु शारीरिक सम्पर्क गर्न हँुदैन कि भन्ने लाग्न सक्छ । र त्यो क्रियामा कमी आएको हुनसक्छ । तर, सिकलसेलकै कारण शारीरिक सम्पर्कमा ह्रास भएको नहुन सक्छ । सिकलसेल भएको मान्छे कसै कसैमा लिंगको कडापन हट्दै हट्दैन । शरीरिक रूपमा ह्रास चाहिँ हुदैन । शरीरमा रातो रगतको कमी, कमजोरी, औषधीको प्रयोग गरेको भए शारीरिक सम्पर्क मात्र होइन, हरेक क्रियाकलापमा कमी हुन सक्छ । कतिपय मान्छेले स्वीकार गर्न नसक्ने र निराश हुने गर्छन् । यसले पनि हुन सक्छ ।

० यो रोग कसरी सर्छ ?

यो वंशाणुगत रूपमा सर्ने गर्दछ । जसका बाबा, आमामा सिकलसेल छ पहिला थाहा नभएर विवाह भई उनीहरूले जन्माएका सन्तानमा दुबैबाट सिकलसेलको जिन जान्छ । उनीहरूलाई रोग पनि गाह्रो हुन्छ । र अर्काे कुरा बाबा, आमामध्य एउटाबाट मात्रै जिन छोराछोरीमा गयो भने सिकलसेल ट्रेन्ट हुन्छ । सिकलसेल भए पनि नर्मल जीवन बिताउन सकिन्छ । यो खानापानी सँगै खाएर वा सँगै सुतेर सर्ने रोग नभई वंशाणुगत रूपमा सर्ने गर्छ । त्यसैले विवाह गर्दा ध्यान दिन जरुरी छ । जो सिकलसेल ग्रस्त छ उसले सिलसेल नभएकोसँग विवाह गर्दा २० प्रतिशत कम हुन्छ । सिकलसेल लागेकाले सिकलसेल लागेकोसँग विवाह गर्दा सिकलसेल जन्मिन्छ । यसबारे काउन्सिलिङ गरेर, रोगबारे जानकारी दिएर, विवाहका लागि कार्ड उपलब्ध गराएर कम गराउन सकिन्छ । औषधि र खानपानका कारणले यसलाई घटाउन सकिँदैन ।

० कोहलपुरमा घटेको छ या बढेको छ ?

यो घटेको पनि होइन बढेको पनि होइन । यथार्थ के हो भने अहिलेसम्म हामीले अनुसन्धान गरेका थिएनौँ । भर्खरै त अनुगमन सुरु भयो । नेपाल सरकारले भर्खरभर्खरै यसको पहिचान गर्न सुरु गरेको हो । यो केस देखिनु स्वाभाविकै हो । कतिपय ठाउँमा पुगेका छैनौँ । समुदाय सबै जाँच गर्न सकेका छैनौँ । जाँच गर्न सके मात्रै यथार्थ डाटा आउँछ र घटाउन मद्दत मिल्छ । नेपाल सरकारले अहिले यसलाई प्राथमिकता दिएको छ । यसका लागि नेपाल सरकारले सिकलसेलको उपचारका लागि १ लाख दिने गरेको छ ।

० तपार्इंकोमा उपचार गर्न कस्ताखालका समस्या भएकाहरू आउने गरेका छन् ?

कतिपय टेष्ट भएर पोजेटिभ देखिएका रेगुलर सेवाग्राही हुनुहुन्छ । म उहाँहरूलाई काउन्सिलिङ गर्छु, उपचार गर्छु, सहयोग गर्छु । अर्काे सम्भावित केसहरू पनि आउने गरेका छन् । उनीहरूलाई दुई वटा अप्सन दिन्छु । पैसा खर्च गरेर उपचार गर्न सक्नेलाई आफैँ उपचार गराउँछु र आर्थिक विपन्नहरूलाई भेरी, कोहलपुर नगरपालिका पठाउँछौँ ।

० सिकलसेल लागेको कसरी थाहा पाउने ?

जो व्यक्तिहरूमा रगतको मात्रा कम हुने, बेलाबेलामा हातखुट्टा दुख्ने, सुन्निने समस्या छ भने उहाँहरूले सिकलसेल चेक गर्नु अनिर्वाय छ । हातखुट्टा दुख्दैमा बाथ रोग भन्न सकिँदैन । सिकलसेल र बाथरोग चेक गरेर मात्रै औषधि गरौँ । एकदमै थकान महसुस, कमजोरी, हातखुट्टा सुन्निने, खान मन नलाग्ने, हात फुर्साे र पहेलो हुने लक्षण देखिए सिकलसेल भएको हुन सक्छ ।

० ब्लडको आवश्यकता कत्तिको पर्छ ?

मान्छेको शरीर र उसको इम्युनसिस्टममा भर पर्ने कुरा हो । विशेषगरी थालेसेमिया ग्रसित बिरामीलाई जिन्दगीभर ब्लड आवश्यकता पर्छ । कसैलाई एक दुई महिना कसैलाई ६ महिनामा रगत दिनुपर्ने अवस्था हुन सक्छ ।

० बालबालिकालाई समेत थालेसेमिया भएको कुराले चिकित्सक क्षेत्रमा चिन्ता गर्नुपर्ने अवस्था हो ?

चिन्ता गर्नु आवश्यक पक्कै छ । यो अवस्था थालेसेमिया मात्र नभई सिकलसेलका बारेमा पनि देखिन्छ । थालेसेमिया देखिनासाथ अरू जस्तै चिन्ता गर्न जरुरी छ । विशेषगरी ४ महिनाका बच्चाहरूलाई पनि यो रोग देखिने गरेको छ । अनुसन्धानको दायरालाई बढाउन आवश्यक छ । सिकलसेल र थालेसेमिया दुबै जिनबाट सर्ने रोग हुन् ।

० सिकलसेल तथा थालेसेमिया देखिए कहाँ जाने ?

पहिलो कुरा त रोग देखिनु दुर्भाग्य हो । अब उपचार गर्नुबाहेक विकल्प छैन । तर, अब स्वास्थ्यकर्मीको दायित्व के हो भने बिरामीको रोगलाई कसरी हेर्ने भन्ने क्षमतामा भर पर्छ ।

० सिकलसेल र थालेसेमिया घटाउन के गर्नु पर्छ ?

नेपाल सरकारले सम्भावना बढी रहेको क्षेत्रका बालबालिकादेखि वृद्धवृद्धासम्म निःशुल्क रूपमा चेकचाँज गरी सुरुमै पहचिान गरेर घटाउन सकिन्छ । जो व्यक्ति यो रोगबाट ग्रस्त हुनुहुन्छ उहाँहरू हतोत्साही हुनु हुँदैन । खानपान, डाक्टरको सम्पर्कमा रहने र चिन्तामुक्त भएर बसे पूर्ण जीवन जिउन सकिन्छ । धुम्रपान, मद्यपान, लागूऔषध प्रयोग नगरौँ । सामान्य दाल, भात, झोलिलो खाने कुरा र एक्सरसाइज गरे जीवन राम्रो जिउन सकिन्छ ।