थालासिमिया रोगले रित्याउँदै सम्पत्ति

निशु जोशी । नेपालगन्ज ।

बर्दियास्थित ठाकुरबाबा नगरपालिका वडा नम्बर ३ कि ५० वर्षीया बुधनी थारुका तीन छोरी र एक छोरा हुन् । सम्पत्तिको नाममा तीन कट्ठा ऐलानी जमिन भएकी उनको परिवार अहिले बहिनीको जमिनमा भएको घरमा आश्रित छ ।

भएको तीन कट्ठा जग्गा पनि ऋण लिन बन्धकी राख्नुपरेको छ । ऋण यति लागिसक्यो कि घरमा ऋण दिने व्यक्ति र संस्थाका मान्छे हरेक दिन साँझबिहान धाइरहन्छन् । छोरीलाई उपचार गराउन भेरी अस्पताल नेपालगन्ज पुगेकी उनले घरमा बस्न नै नसक्ने स्थिति आएको बताइन् ।

‘हामीलाई त मर्नु न बाँच्नु भएको छ । एकातिर छोरीहरुको उपचार गराउनु छ । अर्काेतिर घरमा साँझबिहानै मान्छेहरुको लाइन लाग्छ ,’ उनले भनिन् । उनका श्रीमान्ले अहिले आँखा देख्दैनन् ।

थारुको परिवारमा यो संकटको सुरुवात त्यतिबेलादेखि सुरु भएको हो, जब उनका दुई छोरीहरुलाई थालासिमिया नामक रोग लागेको थाहा भयो । थालासिमिया हेमोग्लोबिनमा हुने खराबीका कारण शरीरमा आवश्यक रगत उत्पादन नहुँदा लाग्ने रोग हो ।

सामान्य मानिसको रगतमा हेमोग्लोबिनको मात्रा नौ मिलिग्राम हुन्छ । हेमोग्लोबिनको माध्यमबाट रातो रक्तकोषले शरीरमा अक्सिजन पु¥याउँछ । सामान्य मानिसको रगतमा भएको रातो रक्तकोष एक सय २० दिनमा मर्छ तर थालासिमिया बिरामीको रक्तकोषिका चाँडै मर्छ ।

रगतको कमीका कारण शरीरमा रक्तअल्पता हुन्छ । ‘समयमै अपुग रगत दिइएन भने बिरामीको मृत्यु पनि हुन सक्छ,’ भेरी अस्पताल नेपालगन्जका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन डा. राजन पाण्डे भन्छन्, ‘रगतको लागि बिरामीलाई अस्पताल ल्याउँदै लैजाँदै बिरामी र उसको परिवार आर्थिक संकटको भासमा परिहाल्छ,’ बुधनीकी २२ वर्षीया माइली छोरीलाई करिब ९ वर्षअघि थालासिमिया पत्ता लागेको थियो ।

तीन वर्षअघि जेठी छोरीलाई पनि थालासिमिया रोग भएको पत्ता लाग्यो । त्यसपछि दुई छोरीलाई लिएर रगत चढाउन महिनामा एकपटक भेरी अस्पताल पुग्नुपर्छ । एकपटकमा चारदेखि ६ पोइन्टसम्म रगत चढाउनुपर्छ ।

अस्पतालमा रगत पनि समयमा पाउन सजिलो छैन । रगतमै कम्तिमा पाँच हजार मासिक खर्च हुन्छ । आउने जाने गाडीभाडा र औषधिको अलग । घरमा कमाउने कोही नभएका बुधनीको परिवारमा थालासिमिया एक कहरका रुपमा छ ।

बुधनीकी २२ वर्षीया छोरीले थालासिमियाकै कारण कक्षा पाँचभन्दा माथि पढ्न सकिनन् । २५ वर्षीया छोरी कक्षा ११ मा पढिरहेकी छन् । उपचारकै तनावले उनको पढाइमा पनि असर गरिरहेको छ ।

२५ वषीया छोरी भन्छिन्, ‘कम्तिमा रगत निःशुल्क गरिदिए पनि सजिलो हुन्थ्यो । यस्तै हो भने त हामीले उपचार गराउनै नसक्ने स्थिति आउँछ अब ।’ नेपालमा हालसम्म प्रायः थारु समुदायमा मात्रै फेला परेको सिकलसेल एनिमियासँगै अहिले बाँके, बर्दिया र कैलालीका थारु समुदायमा थालासिमियाका बिरामी फेला पर्ने क्रम पनि बढेको छ ।

सिकलसेल र थालासिमिसया उस्तै लक्षण देखिने रोग हुन् । तर सरकारले सिकलसेल बिरामीलाई एक लाखसम्मको उपचार सेवा निःशुल्क दिने गरेको छ । थालासिमियाका बिरामीलाई यो सुविधा छैन । कतिलाई महिनामा दुईपटक रगत चढाउनुपर्ने अवस्था छ भने कतिलाई एकपटक अनिवार्य पुग्नै पर्ने अवस्था छ ।

भेरी अस्पतालका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन डा. पाण्डेका अनुसार अहिले करिब एक सयजना थालासिमियाका बिरामी अस्पतालको सम्पर्कमा छन् । यो रोग बालबालिकामा धेरै देखिने भएकाले बिरामी बालरोग विशेषज्ञका निजी क्लिनिकमा पनि पुग्ने गरेका छन् । उनीहरु सबैको स्थिति उस्तैउस्तै छ । अधिकांशले उपचार गराउन ऋण लिएका छन् । जीवनभर रगत चढाइराख्नुपर्ने बाध्यता भएको यस रोगका बिरामीका लागि रगत पनि निःशुल्क छैन ।

डा. पाण्डे थालासिमियाका बिरामीका लागि रगत निःशुल्क गराउनु अनिवार्य भइसकेको बताउँछन् । केन्द्रीय र प्रदेश सरकारले तत्कालै गर्न नसके पनि स्थानीय सरकारहरुले थालासिमियाका बिरामीलाई अस्पतालको बिलअुसारको रकम उपलब्ध गराउने निर्णय गर्नसक्ने उनको भनाइ छ । स्थानीय सरकारले एक वंशाणुगत रोगका कारण परिवारहरु नै बर्बाद भइरहेको अवस्थालाई बेवास्ता गर्न नमिल्ने उनको भनाइ छ ।