प्रोगेरिया पीडित यी बालकको कथा

 

एजेन्सी । भारतका एक बालक निहाल विटला आजभोली बारम्बार समाचारको केन्द्र्रबिन्दु बन्ने गरेका छन् । नायक आमिर खानसँगको भेटमा होस वा उनको फेसबुक पेजमा पोस्ट गरिएको ह्दयविदारक ह्युमन अफ बम्बईमा होस उनको चर्चाले सबैको ध्यान आर्कषण गरेको छ । उनी दुर्लभ वशंनुगत रोग प्रोगेयिाबाट पीडित छन् । हुचिन्सन गिलफोर्ड सिन्ड्रोम समेत भनिने यस रोग लागेका मानिस सानो उमेमा नै धेरै बृद्ध देखिन्छन् । अप्रार्यप्त तौल र टाउकोको सबै कपला झर्नु यो रोगका अन्य लक्षण हुन् । यो रोगबाट पीडित व्यक्ति निकै बृद्ध देखिन्छन र उनीहरु मुटु र किड्नी रोगबाट पनि पीडित हुन्छन् । उनीहरु मुश्किलले १० वा २० वर्षसम्म बाँच्छन् ।
केही महिनाअगाडि भारतको पहिलो प्रोगेरिया बाल वैठकमा निकै लज्जालु देखिएका १४ वर्षीय बालकमा अहिले केही आत्मविश्वास देखिएको छ ।

के हो प्रोगेरिया ?

प्रोगेरियाबाट पीडित शिशु जन्मिने वित्तिकै ६० वा ७० वर्षको बुढो जस्तै देखिन्छ । जब उनीहरुको उमेर बढ्छ उनीहरुमा मुटु, किड्नी, दृष्टि गुम्ने, अनुहार चाउरी पर्छ । बृद्ध मानिसहरुको जस्तै उनीहरुको अनुहार कम्जोर हुन्छ । शरिर बाहिर नशाहरु देखिन्छन् । यो रोगबाट पीडित अधिकांश बालबालिका स्ट्रोकबाट १० वर्षको उमेरमा नै मर्छन् । शारीरिक समस्याका बाबजुद पनि उनीहर मानसिक रुपमा फूर्तिला हुन्छन् । निहल पनि निकै थकित र कम्जोर देखिन्छन र सानो भन्दा सानो बल लगाउदा उसको फोक्सोलाई भार पर्छ ।

निहलको संघर्ष

निहलका बाबु श्रीनिवासका अनुसार उनको जन्मदाको अवस्था देख्दा निहलमा छालाको असन्तुलन सम्बन्धि समस्या भएको हुन सक्ने चिकित्सकहरुले बताएका थिए । उनको रोगलाई चिकित्सकहरुले लामो समय पत्ता लगाउन सकेनन् । केही वर्ष पछि निहल विद्यालय भर्ना भए । विद्यालयका बालबालिकाले उनलाई गिजाउन थाले । सोही समय ताका चलचित्र पा रिलिज भएको थियो । उसका सहकर्मीले निहललाई पा भनेर गिजाउन थाले । सार्वजनिक स्थलमा उनी हिडडुल गर्दा पनि सबैको ध्यान उनीतर्फ जान्थ्यो । यही कारणले त्यस्तै १० वर्ष पुगेपछि निहल विद्यालय जान छोडिदिए ।

अवस्था स्वीकार

निहालका दुई ओटा साना भाईबहिनी छन् । तर उनीहरु भने स्वस्थ र तन्द्रुस्त छन् । उसको बहिनी १० वर्ष भइन भने भाई चार वर्ष । उनका अभिभावक निहालको जीवन नै आफूहरुको जीवन भएको बताउछन् । उनी केबल केही वर्ष बाँच्छन भन्नेमा अभिभावक विश्वस्त छन् । बाचुन्जेल उसका सम्पूर्ण इच्छा पुरा गर्ने योजनामा छन अभिभावक । ‘हाम्रो जीवन नै उसका  लागि छुट्याएका छौ । उसलाई स्वस्थ भएर बाँच्नका लागि हामीबाट हुने कुनै पनि कसर बाँकी राखेका छैनौं ।’ अभिभावकहरुका अनुसार आफ्नो उमेर अनुसार उनी धेरै परिपक्व भइसकेका छन् । उसलाई जन्मदै लागेको गम्भीर रोगबारे जानाकारी नदिए पनि आफ्नो अवस्थाबारे यी वालक पूर्ण रुपमा सचेत छन् ।

अन्य अभिभावकलाई बाबुको सन्देश

जब दुर्लभ रोगको प्रसंग आउछ, बिरामीलाई सहजै समाजले स्वीकार्दैन । समाजले अस्विकार गर्दा खेरीको पीडाले बिरामीमा झनै पीडा थपेको हुन्छ । तर श्रीनीवासका बाबु भने निहाललाई समाजले नै आफ्नो सन्तानको रुपमा स्वीकार गरोस भन्ने चाहन्छन् । निहालको स्वास्थको लागि सदा प्रार्थना गर्छन् । प्र्रोगेरिया जस्तो दुर्लभ रोग लागेका मानिसहरुलाई समाजले नहेपोस भन्ने उनी चाहन्छन् ।

निहलको सपना

निहल क्यालिफोर्नियाको डिस्नेल्यानडको भ्रमण गर्न चाहन्छन् । परिबारको जीविका पार्जनको प्रमुख स्रोत निहालका पिता हुन् । निहालको डिस्नेल्यान्ड भ्रमणको लागि रकम जुटाउन पनि बाबु संर्घषरत छन् । भ्रमणकोलागि आवश्यक आधा भन्दा बढी रकम उनले जुटाएका छन् । उनले जति छिटो रकम जुटाउन सक्छन त्यति नै छिटो निहालको सपना पुरा हुनेछ ।

प्रोगेरिया भएर बाँच्नेहरु

प्रोगेरिया रिर्सच फाउन्डेसनका अनुसार प्रोगेरियाबाट ८० लाख बालबालिका प्रभावित छन् । प्रोगेरियाको निको पार्न सकिदैन तर उपचार गर्न भने सकिन्छ । उपचार पक्रियाले विरामीको आयु बढाउन सक्छ । प्रोगेरिया रिर्सच फाउन्डेसनले निहाल जस्ता बालबालिकाको आयु बढाउन भूमिका खेलेको छ । संगठनले यस रोगका विरामीको पूर्ण उपचार गर्न रकम उपलब्ध गराउछ। निहालले सन् २०१४ मा बोस्टनमा यस्तो सहयोग प्राप्त गरेका थिए । उपचारपछि स्वास्थ्मा क्रमिक सुधार आएको छ । भारतमा निहाल जस्ता बिरामी चार जना बिरामीको पहिचान फाउन्डेनसले गरेको जनाएको छ । करिब ६० बालबालिका यस रोगबाट पीडित भएको उसको अनुमान गरिएको छ ।
(एजेन्सीको सहयोगमा)