अटिजमलाई स्वीकार्ने समाज कहिले बन्छ ?

शेरबहादुर ऐर । कैलाली ।

हरेक बिहान विद्यालयको घण्टी बज्दा धेरै बालबालिका उत्साहका साथ कक्षाकोठातर्फ दौडिन्छन् । तर, केही यस्ता बालबालिका पनि छन् जो त्यो भिडमा मिसिन सक्दैनन् । उनीहरू पढ्न चाहन्छन्, सिक्न चाहन्छन्, तर वातावरण उनीहरूको लागि तयार छैन । तीमध्ये धेरै अटिजम भएका बालबालिका हुन्– जसका लागि नेपालको शिक्षा प्रणाली अझै पूर्ण रूपमा खुला हुन सकेको छैन ।

हाम्रो समाजमा जब कुनै बालबालिका अरूभन्दा फरक व्यवहार देखाउँछ, धेरैजसोको पहिलो प्रतिक्रिया हुन्छ– ‘यो बच्चा अलि अटेरो छ’ वा ‘ढिलो सिक्ने खालको हो ।’ तर, यस्ता व्यवहारहरू कुनै अनुशासनको समस्या होइनन यो अटिजमका संकेत हो । दुर्भाग्यवश, नेपालमा अझै पनि अटिजमलाई सही रूपमा बुझ्ने संस्कार विकास हुन सकेको छैन ।

कैलालीको धनगढीस्थित सेती प्रादेशिक अस्पतालमा ‘बच्चाहरूको अटिजम निदान तथा परामर्श कक्ष’ सञ्चालनमा छ । यहाँ कार्यरत सृजना केसी भन्छिन्, ‘अहिले अटिजम भनेर आउने केस धेरै छैनन्, तर बौद्धिक अपाङ्गता भएका बालबालिका भने आइरहेका छन् ।’ उनको अनुभवले अटिजमसम्बन्धी समस्या छैन भन्ने होइन, समस्या पहिचान भएको छैन ।

अटिजमलाई धेरैले अझै रोगको रूपमा बुझ्ने गर्छन्, जसलाई औषधिले निको पार्न सकिन्छ भन्ने भ्रम छ । तर, अटिजम वास्तवमा मस्तिष्कको विकाससँग सम्बन्धित एउटा अवस्था हो । यसले व्यक्तिको सोच्ने तरिका, सञ्चार शैली र सामाजिक सम्बन्धमा फरक ल्याउँछ । यसलाई ‘ठीक पार्नुपर्ने’ होइन, ‘बुझ्नुपर्ने’ अवस्था हो । यही बुझाइको अभावले अटिजम भएका बालबालिकाहरूलाई समाजबाट टाढा धकेल्ने काम भइरहेको छ ।

अटिजमबारे जनचेतना न्यून हुँदा धेरै अभिभावक आफ्ना बालबालिकामा देखिएका लक्षणहरू लुकाउने गर्छन् । ‘जनचेतना नै छैन भने अभिभावकहरू आफैँ अन्योलमा पर्छन्,’ केसी भन्छिन् । ‘कतिपयले त बच्चाको व्यवहारलाई सामान्य मान्छन्, कतिपयले लाजको विषय ठान्छन्।’ यसरी लुकाउँदा समस्या झन् गहिरिँदै जान्छ । समयमै पहिचान हुन नसक्दा बालबालिकाले आवश्यक सहयोग पाउँदैनन्, जसले उनीहरूको विकासमा दीर्घकालीन असर पार्छ । राष्ट्रिय जनगणना २०७८ अनुसार नेपालमा चार हजार आठ सय ८६ जना अटिजम प्रभावित छन् । सुदूरपश्चिम प्रदेशमा तीन सय ५२ र कैलालीमा एक सय ५२ जना । तर, अटिजम क्षेत्रमा काम गर्दै आइरहेका व्यक्तिहरू भन्छन्– ‘यो केवल देखिएको सङ्ख्या हो, वास्तविक सङ्ख्या अझ धेरै हुन सक्छ ।’

किनभने अटिजम सजिलै पहिचान हुने अवस्था होइन । यसका लागि दीर्घकालीन अवलोकन, विशेषज्ञको मूल्यांकन र अभिभावकको सचेतता आवश्यक हुन्छ । अटिजमका संकेतहरू प्रायः बाल्यकालमै देखिन थाल्छन् । अरूसँग खेल्न रुचि नदेखाउने आँखा जुधाएर कुरा नगर्ने, एउटै काम बारम्बार दोहो¥याउने, आवाज वा स्पर्शप्रति असामान्य प्रतिक्रिया, बोल्न ढिलो हुने वा नबोल्ने लगायतका संकेतहरूलाई अटिजम भएको मानिन्छ । प्रारम्भिक पहिचानले बालबालिकाको जीवनमा ठूलो परिवर्तन ल्याउन सक्छ ।

नेपालमा समावेशी शिक्षा नीति भए पनि व्यवहारमा यसको कार्यान्वयन कमजोर छ । अटिजम भएका बालबालिकालाई सामान्य विद्यालयमा समेट्ने वातावरण अझै तयार भइसकेको छैन । शिक्षकहरूमा आवश्यक तालिमको अभाव, कक्षाकोठामा सहयोगी संरचनाको कमी र अभिभावकको डर लगायतका कारणले अटिजम भएका बालबालिका शिक्षा प्रणालीबाट बाहिरिने जोखिममा छन् ।

अटिजम भएका बालबालिकाको विकासमा अभिभावकको भूमिका सबैभन्दा महत्वपूर्ण हुन्छ । स्वास्थ्य कार्यालय कैलालीका प्रमुख रमेश कुँवर भन्छन्, ‘पहिलो कुरा भनेको अटिजमलाई स्वीकार्नु हो । त्यसपछि बालबालिकालाई बुझेर सोही अनुसार व्यवहार गर्नुपर्छ ।’ अभिभावकले तालिम लिएर घरमै अभ्यास गराउने हो भने त्यसको प्रभाव अझ सकारात्मक हुन्छ । थेरापी, विद्यालय र परिवारबीचको समन्वयले मात्र दीर्घकालीन सुधार सम्भव हुन्छ । अपाङ्गता क्षेत्रमा काम गर्दै आएका नन्दराज भट्टका अनुसार, अटिजमलाई नीतिमा समावेश गरिए पनि व्यवहारमा प्राथमिकता दिइएको छैन । ‘बजेट विनियोजन न्यून छ, कार्यक्रमहरू प्रभावकारी छैनन्,’ उनी भन्छन् ।

सरकारले केवल उपचार सेवा उपलब्ध गराउनु पर्याप्त होइन । जनचेतना, प्रारम्भिक स्क्रिनिङ, विद्यालयस्तरका कार्यक्रम र अभिभावक तालिम– यी सबैमा लगानी आवश्यक छ । प्रत्येक वर्ष अप्रिल २ मा ‘विश्व अटिजम दिवस’ मनाइन्छ । नीलो रंग प्रयोग गरेर ‘लाइट इट अप ब्लू’ अभियान सञ्चालन गरिन्छ । तर, प्रश्न उठ्छ– के यस्ता कार्यक्रमहरू केवल प्रतीकात्मक मात्र हुन ?

धनगढीमा डिआइडि मिसन टु नेपालले पर्चा वितरण गरेर सचेतना फैलाउने तयारी गरेको छ । यस्ता प्रयासहरू सकारात्मक भए पनि दीर्घकालीन रणनीति आवश्यक छ । अटिजमलाई समाधान गर्न कुनै एक उपाय पर्याप्त हुँदैन । यसको लागि बहुआयामिक दृष्टिकोण आवश्यक छ । समाजमा खुला संवाद, विद्यालयमा समावेशी वातावरण, अभिभावकलाई निरन्तर सहयोग, स्वास्थ्य क्षेत्रमा विशेषज्ञता विस्तार, सरकारी तहमा स्पष्ट नीति र बजेट तथा सबैभन्दा महत्वपूर्ण कुरा– अटिजम भएका बालबालिकालाई ‘फरक’ भनेर होइन, ‘विशेष’ भनेर हेर्ने दृष्टिकोण विकास गर्नुपर्छ ।

अटिजम समस्या होइन, हाम्रो बुझाइको कमी हो । जबसम्म समाजले यसलाई स्वीकार्दैन, तबसम्म अटिजम भएका बालबालिकाले आफ्नो पूर्ण क्षमता प्रदर्शन गर्न सक्दैनन् । मोबाइलको पर्दाभित्र हराउँदै गएको बाल्यकाललाई बचाउन र फरक ढंगले सोच्ने बालबालिकालाई समेट्न– हामी सबैले आफ्नो दृष्टिकोण परिवर्तन गर्न जरुरी छ ।