सरकारको उपेक्षामा अटिजम केयर सेन्टर

शेरबहादुर ऐर । कैलाली ।

अहिले कैलालीसहित सुदूरपश्चिममा बालबालिकामा देखापर्ने एक किसिमको मनोसामाजिक अवस्था अर्थात् अटिजमबाट प्रभावित अभिभावकहरू भेला हुने थलो बनिरहेको छ– ‘अटिजम केयर सेन्टर ।’ संस्था तीन वर्षअघि अर्थात् २०७९ साल चैत २२ गते धनगढी उपमहानगरपालिका ५ शिवनगरमा सञ्चालनमा ल्याइएको थियो । तर, अहिले संस्था प्रदेश र स्थानीय तहको उपेक्षामा परिरहेको छ ।
सबैका लागि स्नायु समावेशी विश्वउन्मुख रूपान्तरण भन्ने नाराका साथ स्थापना भएको संस्था प्रभावित परिवारको साथ तथा अन्य दातृ सहयोगी व्यक्तिहरूको साहारामा चलिरहेको छ ।

तीन वर्षसम्म भाडाको घरमा चलाइएको संस्था गत बिहीबारदेखि आफ्नै भवनमा सारिएको छ । स्थानीय तहले जग्गा उपलब्ध नगराउनु र भवन निर्माणमा कुनैपनि आर्थिक सहयोग नगरेको संस्थाका सञ्चालक रमेश बस्नेतले बताए । उनले भने, ‘तीन कट्ठा जग्गा थियो । त्यसैमा भवन बनाएको छु । अब अटिजम भएका बालबालिका तथा अभिभावकहरूलाई परामर्श दिने काम यहिँबाट हुनेछ ।’ उनले संस्थालाई सञ्चालन गर्न धनगढी उपमहानगरपालिकालाई जग्गाको व्यवस्थापन गरिदिन पटक पटक अनुरोध गरेको अनुभव सुनाउँदै भने, ‘धनगढीले विभिन्न विद्यालयहरू मर्ज गरेको थियो । विद्यालयको संरचनामा प्रयोगविहीन अहिले पनि छन् । कुनै एउटा विद्यालयको भौतिक संरचना उपलब्ध गराइदिन पटक पटक अनुरोध गरेँ । तर, धनगढी उपमहानगरपालिकाले सुनेन् ।

अपाङ्गता भएका व्यक्तिका क्षेत्रमा काम गर्न कुनै कसर बाँकी नराखेको दाबी गर्ने उपमहानगरपालिकाबाट अटिजम उपेक्षामा परेको छ ।’ उनले अटिजम भएका व्यक्तिहरूका क्षेत्रमा स्थानीय तहबाट कार्य हुनुपर्ने बताए । स्थानीय तहमात्र नभई प्रदेश सरकारबाट पनि अपेक्षाकृत सहयोग नभएको उनी बताउँछन् । प्रदेश सरकारले अटिजमसम्बन्धी विशेष नीति त बनायो । तर, अहिलेसम्म कार्यान्वयन गर्न सकेको छैन् । उनले भने, ‘हरेक वर्षको नीति तथा कार्यक्रममा प्रदेश सरकारले अटिजमलाई प्राथमिकतामा राखेर नीति तथा कार्यक्रममा समावेश गरेको छ । तर, कार्यान्वयन कहिले भएको छैन् ।’

उनले सरकारकै प्राथमिकतामा रहेको अटिजमसम्बन्धी समस्या समाधान गर्न सरकारले गर्नुपर्ने गतिविधिलाई निजी क्षेत्रले सफल बनाइरहेको बताउँदै भने, ‘संस्था सञ्चालनमा आएपछि समाजभित्र अटिजम समस्या भोगिरहेका बालबालिका तथा अभिभावकहरू अहिले परामर्श सेवा पाइरहेका छन् । जसले गर्दा उनीहरूलाई राहत पनि भइरहेको छ ।’ संस्थाका अध्यक्ष बस्नेतले पनि आफ्नो छोरालाई अटिजम भएको बताए । ‘सुरुका ५ वर्षसम्म अटिजमको अवस्थाबारे थाहा भएन्,’ उनले भने, ‘छोराको उपचारका क्रममा लामो समयपछि अटिजमका बारेमा थाहा भयो । त्यसपछि काठमाडौँ केयर सेन्टरमा राखेँ तर आर्थिक अवस्थाले धान्न नसकिने भएर घर ल्याएँ ।’ उनले काठमाडौँबाट फर्केपछि कैलालीसहित सुदूरपश्चिमका नौवटै जिल्लामा कतिपय बालबालिकालाई अटिजम रहेको थाहा भएको बताए ।

‘बालबालिकामा देखिने अटिजम अवस्था थाहा पाइएपछि सुदूरपश्चिममा संस्थागत रूपमा काम गर्न मन लाग्यो,’ बस्नेतले भने, ‘संस्था दर्ता गरेर केयर सेन्टरका लागि सुदूरपश्चिम सरकार र स्थानीय तहसँग सहयोग मागियो ।’ सुदूरपश्चिम प्रदेश सरकारको सामाजिक विकास मन्त्रालय र धनगढी उपमहानगरले सुरुका वर्षमा केयर सेन्टर स्थापनाका लागि बजेट विनियोजित गरेको थियो । तर, दोस्रो कार्यकालका लागि निर्वाचित भएर आएका जनप्रतिनिधिहरूको प्राथमिकतामा पर्न सकेको छैन । ‘अटिजम रोग नभई एक प्रकारको अवस्था हो,’ अटिजम विषयमा विद्यावारिधि गरेका यज्ञराज पाण्डेयले भने, ‘यो समस्या भएका बालबालिकाहरूले एउटै किसिमका व्यवहार बारम्बार दोहो¥याउँछन् ।’ उनका अनुसार यसबाट प्रभावित बालबालिकाहरू असान्दर्भिक रूपमा हाँस्ने र रुने गर्छन् ।

एक्लै बस्न मन पराउने, कुनै सामानप्रति अगाध लगाव हुने, अरूले छोएको, अँगालो हालेको मन नपर्ने, कुनै खालको खतरा महसुस नगर्ने जस्ता लक्षण उनीहरूमा देखिने गरेको छ । राष्ट्रिय जनगणना २०७८ को तथ्यांकअनुसार देशभर अटिजम प्रभावितको संख्या ४ हजार ८ सय ८६ छ । सुदूरपश्चिममा ३ सय ५२ जना अटिजम प्रभावितमध्ये कैलालीमा १ सय ५२ जनामा यो लक्षण छ । ‘खोजी गर्ने हो भने थाहा भएको तथ्यांकभन्दा बढीमा अटिजम हुन सक्छ,’ उनले भने, ‘अटिजम समस्याका बारेमा अभिभावकलाई समेत राम्रो ज्ञान हुन सकेको छैन ।’ अटिजम लामो समय अवलोकन गरेमात्रै थाहा हुने भन्दै उनले यसको प्रारम्भिक पहिचान गर्न सके उपचार गर्न सकिने बताए ।

डडेल्धुरा जोगबुडाका केशव बोहराले लामो समयपछि आफ्नी छोरी प्रतीक्षालाई अटिजम समस्या भएको थाहा पाएको सुनाए । ‘अटिजमको अवस्था थाहा भएपछि दुई वर्ष जति काठमाडौँस्थित अटिजम केयर केन्द्रमा राखेँ,’ उनले भने, ‘राजधानीस्थित केयर सेन्टरमा आफ्नो आर्थिक अवस्थाले नसक्ने भएपछि घर लिएर आफैँ स्याहार गर्दै आएको थिएँ । यसै बेला धनगढीमा खुलेको यस केयर सेन्टरले राहत मिलेको छ ।’